La espina bífida abierta (SB), un defecto del tubo neural (NTD), también conocido como mielomeningocele, sigue siendo la anomalía congénita más compleja del sistema nervioso central compatible con la supervivencia a largo plazo. Da lugar a comorbilidades e intervenciones bien conocidas, como desafíos de la función ejecutiva, incontinencia urinaria e intestinal y derivación ventriculoperitoneal. En este número especial anual publicado en el Revista de Medicina de Rehabilitación Pediátrica, destacados expertos revisan los hallazgos más recientes en la atención relacionada con el SB de muchas comorbilidades.
Los defectos del tubo neural son una causa importante de morbilidad y mortalidad a nivel mundial. Aunque muchas naciones han introducido legislación preventiva para fortificar los granos de cereales básicos con ácido fólico, todavía hay tasas muy variables de defectos del tubo neural entre las poblaciones del mundo. A nivel mundial, casi 300 000 bebés nacen con defectos del tubo neural, incluida la SB, cada año. En América del Norte, la prevalencia se estima en 39 lactantes por cada 100 000 nacidos vivos.
Los 15 estudios de investigación y revisiones en esta edición especial, editados por invitados por Jonathan Castillo, MD, MPH, Heidi Castillo, MD, Judy K. Thibadeau, RN, MN, y Timothy Brei, MD, destacan los hallazgos más recientes en la SB -atención relacionada con muchas comorbilidades, desde amputaciones y escoliosis hasta trastornos respiratorios relacionados con el sueño.
“La espina bífida da lugar a comorbilidades e intervenciones emergentes, por ejemplo, se han informado tasas crecientes de trastornos del espectro autista entre personas con SB utilizando una cohorte de nacimiento basada en la población de 32,220 sujetos“, explicó el coeditor invitado Jonathan Castillo, MD, MPH, Departamento de Pediatría, Centro Meyer para Pediatría del Desarrollo, Texas Children’s Hospital y Baylor College of Medicine, Houston, TX, EE. UU., y colegas en un editorial introductorio”.Junto con nuevas observaciones clínicas, plataformas de telecomunicaciones como Zoom® han evolucionado como herramientas clínicas y de investigación relacionadas con el SB; nuevas tecnologías como telemedicina y las historias clínicas electrónicas personalizadas continúan siendo adaptadas para el servicio en la atención de SB.”
Los temas de este número incluyen:
- Variabilidad en la función motora de las extremidades inferiores en SB solo parcialmente asociada con el nivel motor espinal
- Asociación de etnicidad y funcionamiento adaptativo con calidad de vida relacionada con la salud en SB pediátrico
- Un estudio retrospectivo en Arkansas de los trastornos respiratorios relacionados con el sueño en la población con SB (de 1 a 20 años de edad)
- Escala de nivel funcional de lesión: Validación de 14 años de investigación con el registro nacional de pacientes con SB
- Estudio exploratorio de la provisión de adaptaciones académicas y relacionadas con la salud para adolescentes en edad de transición y adultos emergentes con SB
- Seguimiento de la escoliosis tratada con corsé en niños con parálisis cerebral y SB
- Amputaciones adquiridas en pacientes con SB
- Informe de los padres sobre el manejo del cuidado de la salud del SB en la primera infancia
- Uso de antibióticos para la bacteriuria asintomática en niños con vejiga neurogénica
- Evaluación del riesgo de parto prematuro en mujeres con displasia esquelética y talla baja
- Desafíos familiares en el transporte personal de niños con complejidad médica
- Limitaciones de las pruebas de desarrollo actuales para medir la independencia funcional de los niños
Como se reveló en un estudio, los niños con SB que tienen una derivación tienen más visitas médicas relacionadas con SB, más visitas a un especialista y una mayor cantidad de diferentes tipos de especialistas que aquellos sin una derivación. Los hallazgos sobre el uso de la atención médica sugieren que hay altos niveles de supervisión y coordinación de la atención que los padres de niños con una derivación deben navegar para cuidar a su hijo. Los resultados de otro estudio demostraron que los padres/adolescentes identificaron problemas persistentes con respecto a la provisión de adaptaciones relacionadas con la escuela. “Esta es un área relevante para la práctica clínica para garantizar que los estudiantes con necesidades especiales de atención médica y aquellos con SB reciban las adaptaciones académicas y relacionadas con la salud adecuadas”, señalaron los editores invitados.
La pandemia de COVID-19 planteó desafíos distintivos para los niños y adolescentes que viven con SB, así como para los cuidadores y trabajadores de la salud. Este número incluye varios artículos relacionados con COVID-19, que incluyen:
- Un informe de una encuesta nacional de vacunación COVID-19 en individuos con SB
- Impactos del primer año de la pandemia de COVID-19 en los fisiatras pediátricos
- Disminución pandémica de la fisioterapia presencial como factor en la disminución funcional percibida por los padres en niños con trastornos neuromusculares
Una encuesta sobre el impacto de la pandemia de COVID-19 en los fisiatras pediátricos reveló que, si bien solo un pequeño porcentaje de fisiatras pediátricos contrajo COVID-19 durante el primer año de la pandemia, casi todos experimentaron cambios en el flujo de trabajo provocados por cambios en los patrones de trabajo. Casi todos (96,5 %) de los fisiatras pediátricos informaron haber usado telesalud durante la pandemia en comparación con el 14 % antes de la pandemia. Informaron numerosos cambios en sus operaciones clínicas, y el 50% informó no tener el equipo de protección personal adecuado disponible para ellos o su personal todo el tiempo. Quince fisiatras pediátricos (5,9%) informaron haber sido suspendidos y tres informaron haber perdido el trabajo durante el primer año de la pandemia.
Desde el autismo hasta la mortalidad, desde el centro de América hasta el trabajo en África, la atención y la investigación de SB están experimentando cambios tremendos. JPRM es una plataforma bien establecida para el trabajo realizado a través de la colaboración en el Registro Nacional de Pacientes con Espina Bífida. La educación y la defensa se pueden lograr a través del diálogo sobre temas emergentes en el cuidado de SB. Uno de los desafíos anticipados de una comunidad de investigación internacional en rápido crecimiento es el peligro del trabajo paralelo e inconexo. Se anticipa que el próximo Congreso Mundial de la Asociación de Espina Bífida que se llevará a cabo del 22 al 25 de marzo de 2023 en Tucson, Arizona, ayudará a proporcionar un lugar para conectar y desarrollar relaciones continuas entre los centros. El Congreso representa una oportunidad internacional para el diálogo y la colaboración e incluirá actividades previas a la conferencia que fomenten la asociación transnacional, incluido el primer simposio de salud mundial”.
Dr. Jonathan Castillo, MD, MPH, Departamento de Pediatría, Centro Meyer para Pediatría del Desarrollo, Texas Children’s Hospital y Baylor College of Medicine, Houston, TX, EE. UU.
La editora en jefe Elaine L. Pico, MD, FAAP, FAAPM&R, UCSF Benioff Children’s Hospital Oakland, CA, EE. UU., agradece la colaboración entre la revista y el Congreso Mundial. “JPRM ha ayudado a los profesionales en el país y en el extranjero a mantenerse al tanto de las últimas consultas de investigación y sus hallazgos de instituciones de todo el mundo. Estamos encantados de publicar los resúmenes del Congreso Mundial en acceso abierto y participar plenamente en esta difusión mundial de información crítica sobre la salud de SB atención y temas relacionados”.
Fuente:
Referencia de la revista:
Brei, T, et al. (2022) Del autismo a zoom®: defensa, atención, educación e investigación de la espina bífida en una palabra cambiante. Revista de Medicina de Rehabilitación Pediátrica. doi.org/10.3233/PRM-220126.
