Lidiando con la enfermedad de Crohn, con la ayuda de Rachael Ray

Cuando tenía 15 años, me enamoré de la voz de Rachael Ray. Ese contralto aterciopelado fue la banda sonora de mis días en el hospital infantil que odiaba, con sus cortinas a cuadros y enfermeras amables, pero que llamaba hogar.

Durante semanas pasé mis días drogado con morfina, entrando y saliendo de la conciencia, anidado en una colmena de serpientes de tubos de goteo y cables. Tenía la intención de luchar contra este invasor sin nombre, pero aún más devoto del pequeño televisor que me estaba dando una educación sobre cómo vencer a un merengue hasta la sumisión o organizar una cena “simple pero impresionante” (incluso cuando uno de los invitados son vegetarianos).

Lo que más recuerdo es el hambre. Me moría de hambre, literalmente. Pero yo tenía el Food Network.

Bajo las órdenes de los médicos, apenas comí nada, ni una gota de ginger ale, ni un bocado de galleta salada, ni siquiera un trozo de hielo. Esta fue mi primera incursión en una especie de ascetismo forzado, algo que mi cuerpo, asolado por esta enfermedad aún por diagnosticar, requería con frecuencia. La voracidad estaba incrustada en mis huesos, una punzada constante.

Mi intestino estaba demasiado inflamado, espástico y maníaco para manejar la nutrición por vía oral, y el equipo de médicos proclamó, con la indiferencia de aquellos que pueden ir a la cafetería a comprar un sándwich, que mi tracto digestivo necesitaba “un descanso” y debería ” enfriarse.” Renunciar a la comida por la boca era la manera de lograrlo.

Mi destino era NPO, nil per os, en latín “nada por la boca”. Cuando me quedé sin tabloides de celebridades para inhalar y completé diligentemente mi tarea, comencé a hablar con fluidez en medicina, inyectando abreviaturas y términos médicos oscuros en mi vocabulario. Aprendí que esta dieta, o no dieta, en realidad, era el primer paso para que mi iracundo sistema volviera a una homeostasis aparentemente esquiva.

Pronto recibí el diagnóstico decididamente poco sexy y poco glamuroso de enfermedad de Crohn. es una de esas cosas — crónico, incurable, pero que puede controlarse, que puede debilitarlo física y financieramente durante largos períodos de tiempo, en eventos llamados brotes.

Sin comida, me convertí en mitad niña, mitad robot, con angustia atravesándome y máquinas bombeando nutrición en mi cuerpo por vía intravenosa en un proceso llamado TPN, o nutrición parenteral total. La TPN es un tratamiento común para un brote severo de Crohn. Pasa por alto el sistema digestivo, dándole a su colon las mejores vacaciones. Que lujoso.

Perdí los contornos de un humano completamente cuerdo y saciado, transformándome y aplastándome en puro deseo (piel y huesos, costillas visibles, muslos que ya no se tocaban) y me obsesioné con la idea de preparar comida y pensamientos sobre mis comidas favoritas. Carne asada. Patatas con mantequilla. Hamburguesas tan grandes y llenas de jugo que necesitarías seis servilletas. Lo que más desconcertó a los que me rodeaban fue que me obsesioné con Food Network.

En lugar de comida, devoré clips de Paula Deen insertando libras de mantequilla en una receta de pastel y Sandra Lee preparando algo deliciosamente semi-casero. Los gritos de Emeril Lagasse de “¡Bam!” sonaba aún más autoritario a través de la niebla de los opioides. Y ver a Rachael Ray preparar algo “deliciosos” se convirtió en una experiencia lujuriosa durante esas horas de pudrición en una cama de hospital.

Me acostumbré al vacío de los días no interrumpidos por los marcadores familiares de las horas de las comidas y, en cambio, me volví dependiente de los intervalos de los analgésicos cuidadosamente administrados, siempre con ganas de más. Me sentí envuelta y segura en ese capullo químico y no me di cuenta, hasta años después, de que lo que había pensado que era sentirme feliz en realidad significaba estar colocado.

Todo el tiempo estaba cambiando de canal para ver a mis queridos amigos que siempre estuvieron ahí para mí: Rachael, Emeril, Sandra, Paula.

Los rayos del sol poniente resplandecían a través de las ventanas del hospital. Luego vino la oscuridad que me permitiría ver la pantalla del televisor con más claridad mientras me acurrucaba en el cálido abismo de una ayuda para dormir: “las cosas buenas” que me enviaron a la deriva a una zona de semiconsciencia, libre de dolor, con sueños. de almuerzos y Coca-Cola y una barriga calentita y llena. Los programas de Food Network, con sus colores brillantes y exhibiciones eróticas de pollos salteados, fueron mi representación de una necesidad primordial insatisfecha.

Soporté el zumbido diario de médicos y médicos residentes que pinchaban y empujaban, prometiendo “solo unos días más sin comida”. Esto continuó durante semanas, con arranques y paradas en el camino. Los pocos días en los que me permitieron disfrutar de las maravillas gastronómicas más deliciosas (caldo de pollo y agua helada con limón) fueron seguidos por dolores tan punzantes y espantosos, y complicaciones tan peligrosas para la vida que me obligaron a volver al punto de partida.

Me convertí en un animal que se acercaba a su presa, excepto que la presa era una taza de pudín de vainilla y el mensajero era una pobre enfermera llamada Liz. Si olía comida, me convertía en un sinvergüenza furioso, gritando a los visitantes que tenían comida con ellos y ordenándoles que salieran de mi habitación. Sentía resentimiento por aquellos que podían atender sus necesidades más básicas con tanta facilidad.

Psicólogos y terapeutas trataron de enseñarme técnicas de respiración y otros mecanismos de afrontamiento, de lo que me burlé con risas y ojos en blanco que solo las adolescentes saben dar. Incluso cuando algunos de mis músculos se atrofiaron, parecía que mi dedo medio funcionaba bien. Más que nunca, llegué a confiar en los presentadores de televisión de confianza que cocinaban a la parrilla y horneaban con tanta facilidad. ¡Imagina a Ina Garten negándome una comida!

Trato de pensar en cuando la comida volvió a ser buena, cuando comer se convirtió en un vehículo de placer y no de puro dolor. No hay un punto de datos perfecto. Eso es lo que pasa con tener una enfermedad que sigue y sigue: “Antes” y “después” son irrelevantes. Vivir en un cuerpo en llamas requiere que lo cuides como un jardín: con cuidado y meticulosidad y, lo que es más importante, todos los días.

Digo que tengo dos trabajos, mi trabajo de día en un periódico y un segundo como secretaria de mí y de mi cuerpo. Las habilidades incluyen una destreza para navegar por el sistema de atención médica, la capacidad de gritar por teléfono a los agentes de seguros de gestión intermedia y una habilidad especial para presupuestar adecuadamente las “emergencias”. Un paso en falso podría significar un brote de Crohn o una factura médica considerable.

Llegó un momento, después de esa estancia inicial en el hospital, en que la comida no se convirtió en el enemigo, sino en una especie de pretendiente benigno. Después de meses de sondas de alimentación y lavado de estómago, junto con un helicóptero “vuelo de la vida” y la cirugía, comencé a superar el estar enferma. Las drogas parecían estar funcionando. Las visitas al médico, aunque aburridas ya menudo estropeadas por tonterías de procedimiento, estaban ayudando.

Una vez más pude comer de una manera “regular”: pequeños bocados de pizza y grasientos filetes de pollo, manzanas crujientes envueltas en mantequilla de maní goteante, mi favorito. El sabor azucarado de la Coca-Cola Light y la chispa del café negro barato son placeres diarios. Rachael, Ina y Emeril todavía están en la foto, pero ahora cuando los miro, en casa, puedo correr a la nevera.

Annie Tressler es gerente de comunicaciones corporativas en The New York Times.