La familia que se desvanece – The New York Times

Hoy, C. es protectora con su padre. “Él trató de conseguir su ayuda”, dijo. “Se acercó a mi abuelo, el papá de mi mamá, y le dijo: ‘Algo anda mal con Christy. Algo está cambiando. Y él simplemente lo ignoró”. Ella es igualmente protectora de su propia privacidad. (Ella mencionó, y varios otros en la familia me dijeron esto, que dos de sus tías perdieron sus trabajos después de hablar abiertamente sobre la enfermedad de su familia). También es caritativa con Christy. “La recuerdo como una persona maravillosa, simplemente divertida y activa”, dijo. Pero esos recuerdos más felices parecen menos accesibles para C. ahora, ensombrecidos por todo lo que ocurrió después de que la enfermedad se hizo cargo.

Durante su adolescencia, observó desde la distancia cómo su tía Susan manejaba una serie de desafíos. Christy le debía al IRS $10,000 en impuestos atrasados. Christy aumentó a 250 libras, hasta que Susan finalmente cerró el refrigerador. Una vez, Christy salió disparada del centro comercial en un viaje de compras y caminó cinco millas bajo el frío y la lluvia hasta un Wendy’s, donde llamaron a la policía y compraron su cena. Susan estaba llorando cuando la alcanzó, pero Christy estaba bien, imperturbable, incluso alegre. Durante las visitas de C., pudo comprobar por sí misma la misteriosa, casi aleatoria, nueva personalidad de su madre. Una vez, frente al novio de C., Christy le preguntó a C. si se estaba acostando con David Hasselhoff, la estrella de “Baywatch”, el programa favorito de Christy en ese momento. Ver a su madre volverse tan irreconocible fue insoportable. Pero con Susan cuidando a Christy, C. al menos era libre de ser una adolescente, de ir a la escuela, de comenzar algún día una vida propia.

Una vez que tenía alrededor de 20 años, construyendo una carrera, eso podría haber sido eso: la trágica enfermedad de su madre, una infancia difícil, un aterrizaje seguro con su padre. Entonces su familia se enteró de FTD. Mientras otros, en particular sus parientes mayores, hacían fila para someterse a pruebas genéticas, ella, al igual que Barb, se quedó inmóvil y decidió que no quería saber nada. Quería darse tiempo. “Yo estaba como, ‘Si descubro que tengo esto en este momento, no voy a tener ninguna motivación’”, dijo. “’No voy a tener ningún deseo de seguir adelante’”.

Hizo un trato consigo misma: se haría la prueba en cinco años, cuando cumpliera los 30. Para ella, la decisión de retrasar el conocimiento se sintió menos como una negación que como una jugada de agencia personal, de control sobre algo sobre lo que no tenía control. Durante esos cinco años, C. trabajó duro para no pensar en la condición de la familia, para seguir adelante como si no estuviera allí. Fingir era incluso menos posible para ella que para Barb, cuando el ejemplo de su propia madre siempre estaba presente, directamente frente a ella, viviendo con cuidados a tiempo completo, perdiendo su capacidad de hablar, perdiéndose a sí misma.

Cuando C. cumplió 30 años, tenía un novio, uno serio, a quien le contó sobre el riesgo de DFT casi tan pronto como comenzaron a salir varios años antes. Ahora estaban comprometidos. Ella siguió adelante con su plan para descubrir la verdad. “Quería que él tuviera la opción de optar por no participar si no quería tratar conmigo”, dijo.