A principios de 2020, mientras intentaban luchar contra el covid-19 en dos condados rurales de Carolina del Norte, el personal de Salud pública de Granville Vance estaba bloqueado, confiando en tecnología obsoleta para rastrear una pandemia de rápido movimiento.
Lisa Macon Harrison, directora de salud de la agencia, dijo que el proceso de rastreo de contactos de sus enfermeras requería ingresar manualmente la información del caso en cinco sistemas de datos. Uno tenía décadas de antigüedad y era complicado. Otro estaba hecho de hojas de cálculo de Excel. Ninguno funcionó bien en conjunto o con sistemas en otros niveles de gobierno.
“Estábamos usando muchos recursos poniendo una cantidad desmesurada de datos en múltiples sistemas que no estaban necesariamente escalados para comunicarse entre sí o con el nivel federal”, dijo Harrison.
Esa interfaz deficiente entre los sistemas significaba que el personal a menudo carecía de información sobre lo que estaba sucediendo en otras partes del estado y más allá. El personal se basó en “ver los programas de noticias todas las mañanas para obtener las últimas y mejores actualizaciones de otros niveles de gobierno”, dijo Harrison.
La pandemia, que ha matado a más de 1 millón de estadounidenses, puso de relieve la ineficacia de la infraestructura de datos en todo el sistema de salud de EE. UU., en un país que alberga algunas de las empresas de tecnología más influyentes del mundo: informes de casos de coronavirus enviados por máquina de fax. Tecnología torpe para monitorear distribución de vacunas – y grandes lagunas en el seguimiento de quién recibió el pinchazo. Datos a nivel estatal fuera de sincronización con cifras federales. Desgloses de la cadena de suministro que dejó a los proveedores de atención médica sin equipo de protección necesario.
Y el Congreso conocía el potencial de estos problemas mucho antes del covid. Hace años, en 2006, los legisladores ordenaron al Departamento de Salud y Servicios Humanos que integrara mejor los sistemas de gestión de datos de EE. UU. para permitir que las partes interesadas compartieran mejor la información, mucho antes de la pandemia.
Los funcionarios de salud pública, los especialistas en datos y los auditores del gobierno dijeron que los problemas causados por estas fallas en las comunicaciones podrían haberse minimizado si los funcionarios federales de salud hubieran seguido la orden.
Dijeron que hay muchas razones por las que el sistema nunca se creó: la complejidad de la tarea y la financiación inadecuada; un primer enfoque federal a la salud que priva de recursos a las agencias estatales y locales; propiedad poco clara del proyecto dentro del HHS; mecanismos de aplicación insuficientes para responsabilizar a los funcionarios federales; y poco acuerdo sobre qué datos se necesitan incluso en una emergencia.
Y hoy, incluso después de las lecciones de la pandemia, a los expertos les preocupa que el ideal siga siendo una quimera dada la cantidad de partes interesadas, la falta de liderazgo federal y un Congreso dividido.
“Lo que me quita el sueño es que nos olvidamos de los últimos dos años y medio y simplemente seguimos adelante, que no aprovechamos la oportunidad y el tiempo para reflexionar verdaderamente y hacer los cambios necesarios”, dijo. Soumi Sahavicepresidente sénior de Asuntos Gubernamentales de Primer ministro. La empresa de tecnología y cadena de suministro trabaja con cientos de miles de proveedores de atención médica y tiene contratos con agencias federales de salud.
La Ley de Preparación para Pandemias y Todos los Peligros de 2006 encargó a los funcionarios federales la creación de un sistema para vigilar las amenazas emergentes para la salud.
La Ley le dio al HHS dos años para construir una red de “conciencia situacional de salud pública” para detectar y responder a “brotes de enfermedades infecciosas potencialmente catastróficas y otras emergencias de salud pública que se originan en el país o en el extranjero”.
El Congreso reautorizó la ley en 2013 y le dio al HHS otros dos años para construir la red. La ley se actualizó en 2019 para convertirse en la Ley de Innovación Avanzada y Preparación para Pandemias y Todos los Peligrosque solicitó nuevamente al HHS que construyera la red y una auditoría del progreso después de tres años.
De acuerdo con el reporte de la Oficina de Responsabilidad del Gobierno de EE. UU. publicada en junio, HHS aún no ha creado la red ni ha desarrollado una hoja de ruta para hacerlo.
“Tres leyes después, no han recibido ninguna sanción”, dijo el autor del informe. jennifer francosdirector de tecnologías de la información y ciberseguridad de la GAO.
Franks dijo que el liderazgo de la agencia ni siquiera descubrió qué división operativa debería tomar la iniciativa, por lo que ninguno lo hizo.
Las posibilidades incluían los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades, que ya administra una serie de sistemas que rastrean las amenazas para la salud, y la Administración para la Preparación y Respuesta Estratégicas. ASPR se estableció como la Oficina del Subsecretario de Preparación y Respuesta en 2006; él fue elevado el año pasado a una división operativa, poniéndolo a la par con el CDC.
Reunir los sistemas de datos públicos y privados en un solo sistema nacional es una tarea gigantesca que se vuelve aún más difícil cuando no existe una visión única de cómo debería ser esa red, dijo Lauren Knieser, quien pasó un tiempo en ASPR durante las administraciones de Obama y Trump. Ahora dirige programas de preparación y respuesta ante emergencias en PointClickCareuna empresa de TI que maneja datos para hospitales, centros de atención para personas mayores y agencias gubernamentales.
“Si le preguntas a 10 personas, probablemente obtendrás 10 respuestas diferentes, porque no hay consenso”, dijo Knieser.
Además, los diferentes hospitales a menudo usan diferentes sistemas de registros de salud electrónicos, por lo que con frecuencia no pueden compartir los datos de los pacientes entre sí, y mucho menos con el gobierno federal.
Los funcionarios federales deberían comenzar por decidir qué datos quieren en una emergencia, dijo Knieser, y luego descubrir las herramientas que ya tienen, y las que necesitan, para recopilar y compartir esos datos.
La Casa Blanca debería realizar el esfuerzo, dijo, porque requiere que muchas partes del gobierno “se muestren amables entre sí”.
El proyecto de ley de gastos de ómnibus aprobada a fines de 2022 estableció la Oficina de Política de Preparación y Respuesta ante Pandemias, un nuevo centro de poder en el poder ejecutivo que podría poner en marcha la pelota.
Pero los funcionarios de salud pública estatales y locales desconfían de las soluciones de arriba hacia abajo, incluso cuando reconocen las brechas en los sistemas de datos de salud de la nación.
La Dra. Karen Landers, directora médica del Departamento de Salud Pública de Alabama, dijo que la directiva repentina a fines de 2020 para usar un nuevo sistema de rastreo específicamente para las vacunas covid probablemente ralentizó su departamento.
Su estado ya usaba los CDC Sistema de seguimiento de vacunas para administrar el suministro de vacunas y “probablemente podría haber sido más eficiente” si se hubieran mantenido firmes.
“Necesitábamos un poco más de información local, para decir: ‘Oye, sabes, creo que esto realmente funcionaría mejor. Si quieres que usemos el sistema, lo haremos, pero no lo hagamos justo en el medio”. una pandemia'”, dijo Landers.
Los funcionarios locales de salud tuvieron aún más dificultades con el sistema, dijeron Lori Tremmel FreemanCEO de la Asociación Nacional de Funcionarios de Salud de Condados y Ciudades.
Tenían acceso solo a través de los canales estatales, dijo, y “como resultado, no tenían una visibilidad fácil de dónde iban las vacunas en sus propias comunidades, incluso para socios fuera de la salud pública”.
Eso significó más trabajo para las agencias de salud locales, dijeron los funcionarios, lo que hizo que fuera mucho más difícil tomar decisiones rápidas.
Cuando se les contactó para hacer comentarios, los funcionarios de ASPR primero dirigieron a KHN a los CDC. Los funcionarios de los CDC dirigieron KHN al HHS.
El HHS le dijo a KHN que está “comprometido con la protección de la salud pública de la nación y está trabajando para actualizar a la GAO sobre nuestro progreso, y tendrá más para compartir públicamente en un futuro cercano”.
El HHS también les dijo a los auditores que estaba “trabajando para mejorar su red de conciencia situacional de salud pública mediante la definición de roles y responsabilidades” para finalmente crear el tan esperado sistema de preparación.
Pero podría haber un obstáculo importante para los esfuerzos del HHS: gran parte del proyecto de ley de 2019 que exige la creación de la red de intercambio de datos expirará en septiembre, y volver a autorizar la ley podría ser un desafío en un Congreso dividido donde Los republicanos de la Cámara han anunciado su intención de examinar la respuesta de Estados Unidos a la pandemia.
“El Congreso tiene ahora la oportunidad de construir el sistema de salud pública”, dijo Dr. Georges Benjamín, director ejecutivo de la Asociación Estadounidense de Salud Pública. “¿Qué están haciendo? Socavando a las autoridades legales de salud pública, demonizando a los funcionarios de salud pública. Es casi como si no hubiéramos aprendido nada”.
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