El Centro de Enfermedades Raras de Oxford-Harrington (OHC), una asociación de la Universidad de Oxford y el Instituto de Descubrimiento de Harrington en los Hospitales Universitarios (UH), está organizando un evento virtual el lunes 27 de febrero de 2023, en honor a la próxima Enfermedad Rara Day, que se celebra en todo el mundo el 28 de febrero de cada año.
Las enfermedades raras afectan a una de cada 17 personas a lo largo de su vida y a 350 millones de personas en todo el mundo. Las enfermedades raras también tienen un impacto desproporcionado en los niños, y un tercio de los afectados muere antes de cumplir los cinco años. Los pacientes y las familias que luchan contra enfermedades raras a menudo tienen un largo viaje hasta el diagnóstico y pocas esperanzas de curación.
Actualmente, menos del cinco por ciento de las enfermedades raras tienen tratamientos; sin embargo, el OHC tiene como objetivo hacer realidad la curación de enfermedades raras y brindarles a los pacientes y sus familias la esperanza que necesitan a través de poderosos avances en la secuenciación del ADN, la investigación científica y el desarrollo de fármacos. El OHC se estableció para unir a nuestras organizaciones de investigación en nuestra misión de acelerar los tratamientos y ofrecer curas para esta tremenda necesidad insatisfecha”.
Jonathan S. Stamler, MD, presidente, Harrington Discovery Institute en UH, Robert S. y Sylvia K. Reitman Family Foundation, profesor distinguido de innovación cardiovascular y profesor de medicina y bioquímica en UH y la Facultad de medicina Case Western Reserve
Detalles del Día de las Enfermedades Raras de Oxford-Harrington 2023:
Fecha: lunes, 27 de febrero de 2023
Tiempo: 10:00 a. m. a 11:00 a. m. EST / 3:00 p. m. a 4:00 p. m. GMT
Registro: Se recomienda la inscripción anticipada en HarringtonDiscovery.org.
Altavoces:
- Ángela RussellDPhil, Universidad de Oxford: Becaria de enfermedades raras de Harrington UK en 2021, la Dra. Russel compartirá su experiencia como becaria en el avance de un tratamiento novedoso para la distrofia muscular de Duchenne.
- Guillermo GreenleePhD, ex vicepresidente de investigación química cardiovascular y del SNC en Schering-Plough: el Dr. Greenlee compartirá su experiencia como asesor del Centro de Desarrollo Terapéutico de Harrington.
- Julia Vitarellofundadora y directora ejecutiva de Mila’s Miracle Foundation: Vitarello compartirá su experiencia como defensora de la familia para los tratamientos de enfermedades raras, con un enfoque específico en la enfermedad de Batten y las enfermedades neurodegenerativas.
- jonathan stamlerMD, presidente y fundador de Harrington Discovery Institute: el Dr. Stamler compartirá actualizaciones sobre la visión del Centro de Enfermedades Raras de Oxford-Harrington en su búsqueda global para avanzar en la cura de enfermedades raras.
- madera mateo, Profesor de la Universidad de Oxford y Director del Centro de Enfermedades Raras de Oxford-Harrington. Moderador de eventos.
- Diana Wetmore, PhD, Vicepresidente del Centro de Desarrollo Terapéutico del Harrington Discovery Institute. Moderador de eventos.
