Hannah Crabtree tiene activo en Twitter en 2016 para encontrar más personas como ella: personas con diabetes tipo 1 que habían pirateado sus bombas de insulina para ajustar automáticamente la cantidad de insulina administrada.
Pronto, sin embargo, Crabtree encontró una conversación más crítica relacionada con la diabetes en Twitter: el aumento de los precios de la insulina.
La madre de Crabtree, que también padecía diabetes, murió en 2006 por complicaciones derivadas del racionamiento de la costosa insulina. La mayoría de las personas producen naturalmente la hormona, que ayuda al cuerpo a convertir los carbohidratos en energía. Personas con diabetes tipo 1 no producen lo suficiente, por lo que necesitan insulina inyectable para mantenerse con vida.
Pero el medicamento se ha vuelto cada vez más caro. Una versión subió de precio desde $ 21 a $ 255 por vial entre 1996 y 2016, por ejemplo, y Crabtree a menudo se había preguntado en los años posteriores a la muerte de su madre por qué más personas no hablaban sobre el tema. En Twitter, encontró a las personas que estaban haciendo precisamente eso.
Crabtree, un contador de 32 años de los suburbios de Washington, DC, en Virginia, se convirtió en parte de un pequeño grupo de pacientes activistas que lograron convertir los precios de la insulina en EE. UU. en un problema de mesa en la cocina, en parte, mediante el uso de Twitter.
La vigilia/protesta improvisada fuera del Capitolio ha terminado, pero @lollydaggle todavía está aquí, porque esto es personal. #insulinaparatodos pic.twitter.com/RXLrD34MEn
-; Ben Wikler (@benwikler) 25 de julio de 2017
Su activismo ayudó a que los precios de la insulina fueran un tema de las elecciones presidenciales de 2020. Y 22 estados y Washington, DC, ya han pasado topes en los copagos del seguro para la insulina, además de un tope de copago El Congreso aprobó el año pasado para algunos pacientes de Medicare que entró en vigencia el 1 de enero. Durante el discurso del Estado de la Unión del presidente Joe Biden el 7 de febrero, pidió limitar los gastos de bolsillo de la insulina para todos los americanos.
Pero estos activistas han pedido durante mucho tiempo que se limiten los precios de la insulina, no solo los copagos, y es poco probable que la medida de Biden gane fuerza en el Congreso actual, y mucho menos aborde las preocupaciones más amplias sobre los altos precios de muchos otros tipos de medicamentos que los pacientes luchan por pagar. . La intransigencia política revela las limitaciones de Twitter como plataforma para la defensa de los pacientes, a pesar de los éxitos recientes. Algunos defensores ahora dicen que han reducido el uso de la plataforma, ya que los trolls volverse más audaz con Elon Musk ahora a cargo de Twitter y periodistas y políticos mirando otras plataformas.
“Twitter es un salvavidas para muchos diabéticos”, dijo Nicole Smith-Holt, un activista en Minnesota, señalando el intercambio de insulina que ocurre a través de la plataforma. “Me temo que vamos a perder un recurso principal para mucha gente”.
Al igual que otros que buscan el cambio, como defensores de los derechos de las personas con discapacidad y el Movimiento Black Lives Matterlos activistas de la diabetes han utilizado hashtags en las redes sociales para encontrarse, generar impulso y cambiar la conversación pública.
alicia wongun activista discapacitado en San Francisco que ayudó a crear el #cripthevote hashtag para dar voz a las personas con discapacidad en las elecciones de 2016, dijo que la gente minimiza el “activismo de sillón” como algo frívolo e inferior a la organización de base.
“Pero el activismo efectivo tiene que encontrarse con las personas donde están”, dijo. A pesar de las muchas fallas y problemas de accesibilidad de Twitter, dijo Wong, ha sido una forma principal para que muchas personas con discapacidades se expresen.
Muchas voces prominentes en lo que algunos llaman Diabetes Twitter tienen una conexión personal con los altos precios de la insulina, habiendo luchado para pagarla por sí mismos o con la muerte de familiares debido al racionamiento. Sin embargo, al igual que Crabtree, a menudo se unían a la conversación en línea por casualidad, con una queja diaria sobre viviendo con diabetes explotando después de que extraños lo retuitearan con el hashtag #insulina4todos.
El hashtag fue creado en parte por T1 Internacional, una organización sin fines de lucro que defiende a las personas con diabetes tipo 1 y no acepta donaciones de compañías farmacéuticas. La organización fue fundada en 2014 por Elizabeth Pfiester, quien vio la necesidad de una organización que abordara directamente la asequibilidad de la insulina.
Los activistas de la diabetes a veces desconfían de las organizaciones abanderadas, como la Asociación Americana de Diabetes y JDRF, anteriormente el Federación de Investigación de Diabetes Juvenil, porque reciben dinero de las farmacéuticas. La portavoz de la ADA, Rebecca Fisher, dijo que la organización ha soportado estado y federal esfuerzos para limitar los gastos de bolsillo de la insulina. Chelsea-Lyn Rudder, portavoz de JDRF, dijo que la organización ha pasado años presionando al Congreso y pidiendo a los fabricantes de insulina, los planes de salud, los empleadores y el gobierno que tomen medidas para reducir el costo de la insulina.
“Menos del uno por ciento de la financiación de JDRF proviene de empresas que fabrican insulina”, dijo Rudder, “y estas empresas no tienen ningún papel en las decisiones sobre las prioridades de investigación y defensa”.
La conversación en línea inspiró a un defensor, un abogado de Washington, DC, llamado laura marstonpara contar su propia historia sobre la lucha para pagar la insulina a el poste de washington en 2016. Cuando el Senador Bernie Sanders (I-Vt.) tuiteó un gráfico del artículo y sugirió que “la codicia de la industria farmacéutica” era la culpable del aumento del costo de la insulina, la precio de mercado de uno de los tres grandes fabricantes de insulina, Eli Lilly, se cayó.
Un escenario similar se desarrolló en noviembre cuando las acciones de la compañía se hundieron un 4% el día después de un tuit de una parodia de la cuenta de Eli Lilly afirmó que el gigante farmacéutico estaba liberando insulina. El CEO de Eli Lilly, David Ricks dijo una cumbre que la broma mostró que se necesita hacer más trabajo para reducir los costos de insulina para los pacientes. En ambos casos, el precio de las acciones de la empresa se recuperó rápidamente. Las acciones de Eli Lilly cotizan alrededor de un 300% más ahora que en 2017.
Eli Lilly no respondió a las solicitudes de comentarios sobre el papel de las redes sociales en la conversación nacional sobre los precios de la insulina.
Smith-Holt se convirtió en activista de la insulina después de perdió a su hijo Alec, a los 26 años, en 2017 porque no podía pagar su insulina. Comenzó a hablar sobre la asequibilidad de la insulina en los medios locales, pero su defensa realmente despegó una vez ella se unió a Twitter.
“Simplemente no hay manera de detener un tuit”, dijo Smith-Holt. “Sale al universo y solo Dios sabe cuántos miles o millones de personas lo ven”.
Smith Holt fue entre un grupo de activistas que viajó a Canadá en 2019 para comprar insulina sin receta para mostrar el costo desproporcionadamente alto que pagan los estadounidenses. Durante el primer viaje, denominado “#CaravanToCanada”, ellos llamó la atención tuiteando sobre su viaje. Sanders luego se unió a ellos en un excursión a Windsor, Ontarioantes de un debate de las primarias presidenciales demócratas en el vecino Detroit.
Pfiester señaló los éxitos del mundo real que ha tenido el movimiento más allá de los límites de copago: desde que comenzó la campaña #insulin4all, los tres principales fabricantes de insulina tienen nuevos programas de asistencia al paciente para ayudar a las personas a obtener insulina si tienen dificultades para pagarla. Otro éxito fuera de línea se produjo en 2020 en Minnesota, donde Smith-Holt defendió la Ley de asequibilidad de la insulina Alec Smith, que creó un red de seguridad de insulina que hizo que la insulina estuviera disponible por tan solo $ 35 por un suministro de 30 días para personas con una necesidad urgente. El programa está en marcha a pesar de un desafío legal de la industria farmacéutica.
Pero las redes sociales pasan factura a los activistas. La desinformación y la especulación sobre la salud abundan. La naturaleza abierta de Twitter crea una poderosa herramienta para difundir un mensaje, pero también una invitación para la reacción violenta, el troleo y el vitriolo.
“No puedo decirles cuántas veces me han dicho que debería estar en prisión porque en realidad causé la muerte de mi hijo”, dijo Smith-Holt.
Tal veneno ya hizo que los activistas se detuvieran sobre la plataforma incluso antes de que Musk la comprara y comenzara a quitar las restricciones. Los temores de que podría empeorar han llevado a algunos a abandonar la plataforma.
Smith-Holt dijo que ha reducido su propio activismo en línea. Podría deberse a cambios recientes en Twitter, dijo, pero también podría estarse quedando sin ancho de banda. Tiene dos trabajos: para una aerolínea y como administradora de ayuda financiera en un colegio comunitario.
Está orgullosa de la ley de Alec y de mostrarle al país que la asequibilidad de la insulina es un problema para personas como su hijo. Pero, dijo, nunca parece ser suficiente.
“No sé lo que va a tomar”, dijo.
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